കോട്ടയം: അത്യപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ച പിഞ്ചുകുഞ്ഞിന്റെ ജീവന് രക്ഷിക്കാന് കേന്ദ്ര, സംസ്ഥാന സര്ക്കാരുകളുടെ സഹായം തേടി കുടുംബം. കുടമാളൂര് പുളിഞ്ചോട് മേട്ടേല് വീട്ടില് അബിയും ഭാര്യ സൂര്യയുമാണ് മകന് അഹാന്റെ ജീവന് രക്ഷിക്കാനായി കനിവ് തേടുന്നത്.
ഗാബ ട്രാന്സ് അമിനേസ് ഡെഫിഷ്യന്സി’ എന്ന അപൂര്വ രോഗമാണ് കുഞ്ഞിനെ പിടികൂടിയത്. കാനഡയില് ലഭ്യമായ മരുന്ന് ഇന്ത്യയില് കൊണ്ട് വരാന് അനുമതിയില്ലാത്തതാണ് പ്രതിസന്ധിക്ക് കാരണം. മരുന്ന് എത്തിക്കാന് കേന്ദ്ര സര്ക്കാരിന്റെ നയതന്ത്ര തലത്തില് ഇടപെടലും അനിവാര്യമാണ്.
ഇന്ത്യയിലെ നാലു പേര്ക്ക് മാത്രമാണ് ഇതു വരെ രോഗം കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ളത്. അരയ്ക്കു മുകളില് അഹാന് ചലനശേഷി കുറവാണ്. നിലവില് രോഗമുക്തിക്കായി ചികിത്സയില്ല പക്ഷെ അസുഖം കൂടാതിരിക്കാനും വേദനയും മറ്റു ഒഴിവാക്കാന് മരുന്നുണ്ട്.
ദിവസേന ഐവി ഇന്ജക്ഷനായി 3 മുതല് 5 യൂണിറ്റ് മരുന്ന് കുത്തിവയ്ക്കേണ്ടതായി വരും. എട്ട് മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള അഹാന് ഇത് നല്കുക പ്രായോഗികമല്ല. തുടര്ന്നുള്ള അന്വേഷണത്തിലാണ് മൂക്കിലൂടെ ശ്വസിക്കാവുന്ന സ്പ്രേ വിദേശ രാജ്യങ്ങളില് ഉണ്ടെന്നറിഞ്ഞത്. മരുന്ന് നിര്മിക്കുന്ന ഫാര്മസ്യൂട്ടിക്കല് കമ്പനിയെ അബി ബന്ധപ്പെട്ടെങ്കിലും മരുന്ന് നാട്ടിലെത്തിക്കാന് നിവര്ത്തിയില്ല.
ജീവിതകാലം മുഴുവന് മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വരും. മരുന്ന് കേരളത്തിലെത്തിക്കാന് കൊറിയര് ചാര്ജ് മാത്രം ആറായിരം രൂപയ്ക്കടുത്ത് വരും. മകന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ആശുപത്രികളില് കയറിയിറങ്ങിയതോടെ കുടുംബത്തിന്റെ ഉപജീവന മാര്ഗമായിരുന്ന ഓയില് കട നഷ്ടത്തിലായി. അബി നിലവില് കോട്ടയത്തെ വ്യാപാര സ്ഥാപനത്തില് സെയില്സ് എക്സിക്യുട്ടിവായി ജോലിക്ക് പോകുന്നു. സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടുകയാണ് കുടുംബം.